Bekijk originele versie : Trest Verhaal En Wij Vragen Jullie Allemaal Om Hier Even Drie Sec.over Na Te Denken.
Lieve mensen, vraag jullie aandacht om het volgende even door te lezen en oprecht na te denken of er iets is wat je voor ons kunt betekenen. Vraag met alle respect om geen nare reacties te plaatsen en aub niet te reageren met verwijtende en negatieve veroordelingen. Het vreemde van zo een forum is dat je de mensen helaas niet goed kunt inschatten anders zou je weten dat wij oprechte en eerlijke mensen zijn die wat wanhopig zijn. Het gaat om mijn nichtje van 21 jaar. Zij is hier in Nederland geboren en op driejarige leeftijd heeft zij een zeldzame vorm van kanker gekregen in het oog, netvlieskanker. Haar oog is toen geheel chirurgisch verwijderd. OP vijfjarige leeftijd heeft haar vader besloten om met het gehele gezin defenitief terug te keren naar Marokko, hij heeft gebruik gemaakt van de zg. remigratieregeling. Je geeft dan al je rechten op en krijgt een maandelijkse uitkering in Marokko. Een schijntje van wat hij hier kreeg en deze beslissing is buitengewoon onnadenkend geweest. Dit alles is al moeilijk op zich, maar het ernstige is nu dat de ziekte terug is gekomen en beiden oren heeft aangetast, ze hoort nu nog nauwelijks. Maar het ergste is dat ook haar andere oog, sterk en snel achteruit gaat. De artsen in Marokko zeggen dat ze daar niet te behandelen is. Wij hebben haar dossier hier aan een bekende arts in het oogziekenhuis in Rotterdam laten zien. Hij zegt dat het een weinig voorkomende ziekte is, die buiten de VS en europa nauwelijks behandeld kan worden. Wij wilden eerst de kosten van de behandeling zelf op ons nemen, maar de arts zegt dat dat onbetaalbaar is zonder ziektekostenverzekering; chemokuren, bestraling en MRI onderzoeken en tenslotte operaties en moet het kunstoog, prothese vervangen worden en dat gebeurt alleen in Essen, Duitsland. Jullie begrijpen dat zij en de hele familie wanhopig is en zij hier zowel lichamelijk als geestelijk aan onderdoor gaat. Probeer je in haar leven te verplaatsen, wallah ik wordt er echt triest van als ik aan haar denk. Wij hebben een Imam gevraagd wat we konden doen, hij zei dat in dit soort situaties geoorloofd is te doen wat in je macht ligt haar te helpen. Nu hebben we een advocaat laten kijken naar haar kansen voor een verblijfsvergunning, die kansen heeft ze mogelijk wel omdat ze hier is geboren en ze een medische binding met Nederland heeft, maar dit soort zaken duren maanden zoniet jaren voordat alle rechtszaken gweest zijn. En deze tijd heeft ze niet. Helaas is er in onze omgeving niemand die aan de voorwaarden voldoet haar hierbij te helpen. Mijn vraag is dus, willen jullie aan een ieder die hiervoor in aanmerking kan komen vragen of zij kunnen helpen??Dit is een uiterst serieuze vraag, dus ken je iemand die voor een jaar of anderhalf jaar een verbintenis wil aangaan, waar overigens een redelijke geldelijke regeling tegen over staat, stuur me dan een PM! Mijn vader regelt dan verder de afspraken ed.
De ziekte heet overigens Retinoblastoom.
Lieve mensen alvast bedankt.
kun je even in een paar steekwoorden weergeven wat er nou allemaal boven staat
thx
AbaHoeCh
21-04-2003, 14:24
veel sterkte voor je nicht :(
SweetRose
21-04-2003, 14:27
Meskina :(
Als k iemand zou kenne wholah ik zou het je zo direct zeggen...maar smehlie....helaas :verdriet:
kvind het zo erg voor je nicht en je familie..veel sterkte en vertrouw op Allah :goedzo:
Lady_moi
21-04-2003, 14:27
twakel ala allah en sterkte meid
is het niet beter om geld in te zamelen dan :D papieren, ik wil wel helpen als het om geld gaat :(
chicamaroquia
21-04-2003, 14:30
Aan welke voorwaarden moet voldaan worden?
veel sterkte sorry ik kan je niet helpen
chicamaroquia
21-04-2003, 14:40
Retinoblastoom
Inleiding
Retinoblastoom is een zeldzame vorm van kanker, die ontstaat in het netvlies van het oog. De ziekte komt voornamelijk voor bij kinderen onder de 5 jaar en is bij vroegtijdige herkenning goed behandelbaar. Onbehandeld kan de kanker zich door het lichaam verspreiden met fatale afloop. Het komt in Nederland bij 12 tot 15 nieuwe patiëntjes per jaar voor.
Oorzaken
Retinoblastoom is in een deel (40%) van de gevallen erfelijk overdraagbaar.
Bij familiaire belasting zijn vaak beide ogen aangedaan.
De overige 60% van de gevallen is niet erfelijk; bij deze 'sporadische' vorm van retinoblastoom is de aandoening veelal tot één oog beperkt.
Verschijnselen
Het retinoblastoom kan zich op verschillende manieren manifesteren. Soms veroorzaakt de in het netvlies groeiende tumor een wittige reflex in de pupilopening, het zogenaamde kattenoog. Af en toe valt dit voor het eerst op bij geflitste foto's waarbij de pupillen in een of beide ogen niet gelijk oplichten. Sommige kinderen met een retinoblastoom worden scheel omdat het zicht door de tumorgroei afneemt. Ook kan er een pijnlijk rood oog ontstaan lijkend op een oogontsteking of verhoogde oogdruk. Oogheelkundig onderzoek, vaak uitgebreid met aanvullende onderzoeken zal dan de diagnose kunnen leveren.
Diagnose
Wanneer een van de ouders van een baby vroeger behandeld is voor de erfelijke vorm van retinoblastoom heeft dit kind ongeveer 50% kans retinoblastoom te krijgen. In principe worden deze babies daarom vooral in de eerste levensjaren zeer frequent oogheelkundig onderzocht (in narcose gespiegeld) zodat een eventuele tumor in een zo vroeg mogelijk stadium wordt ontdekt. Dan heeft de behandeling de grootste kans op succes.
Kinderen bij wie de oogarts een retinoblastoom vermoed of vaststelde bij oogspiegelonderzoek, veelal in narcose, worden uitgebreid nader onderzocht. Er wordt een echo van de ogen gemaakt, het kind wordt onderzocht door een kinderarts, er wordt een MRI scan gemaakt, een ruggenprik is dikwijls nodig om uitbreiding buiten het oog in het zenuwstelsel uit te sluiten. Ook zal er een DNA analyse plaatsvinden om mogelijk aanwezige erfelijke aanleg op te sporen.
Behandeling
Belangrijk voor een succesvolle behandeling is dat de ziekte zo snel mogelijk wordt vastgesteld, hoe eerder de behandeling begint des te groter de kans dat de schade beperkt blijft. De kans op succesvolle behandeling is groot; meer dan 90% van de behandelde kinderen is na 5 jaar nog in leven.
Retinoblastoom kan op diverse manieren behandeld worden afhankelijk van de uitbreiding en de aard van de tumor. Soms vindt uitwendige bestaling van de tumor plaats, ook kan chemotherapie in combinatie met laser bestraling worden gegeven; in andere gevallen wordt bestraald met op de oogbol gehechte radioactieve schildjes. Wanneer de tumor zo groot is dat het oog niet behouden kan worden wordt de hele oogbol verwijderd en vervangen door een prothese. Omdat de behandeling bij retinoblastoom vaak langdurig en ingrijpend is en de ziekte ook op langere termijn consequenties heeft is in Nederland is de behandeling van kinderen met Retinoblastoom geconcentreerd in enkele grote centra. Bij de behandeling van kinderen met retinoblastoom zijn veelal meerdere disciplines betrokken: de oogarts, de kinderarts en de kinderoncoloog, de geneticus, de radiotherapeut de radioloog, en de anesthesist. Ook een psycholoog en/of orthopedagoog maken deel uit van het behandelteam.
Prognose
Zoals gezegd is de kans op een succesvolle behandeling van retinoblastoom groot.
Toch is er vooral bij de grote tumoren waarbij het gezwel zich buiten de oogbol heeft uitgebreid een veel lagere overlevingskans. De tumor kan zich dan via het hersenvocht en de bloedbaan door het hele lichaam kan verspreiden. Een ander probleem is dat patiënten met de erfelijke vorm van retinoblastoom een verhoogde kans lopen een tweede primaire tumor (dat is iets anders dan een uitzaaiing) te krijgen in de botten, weke delen van de huid of hersenen. Dit risico wordt nog groter wanneer de tumor uitwendig is bestraald. Er is in Nederland en over de hele wereld veel onderzoek gaande om de diagnostiek en behandeling van het retinoblastoom nog verder te verbeteren.
chicamaroquia
21-04-2003, 14:42
Origineel gepost door pleaseplease
Lief dat jullie meedenken, alle hulp is welkom dus als jullie ideeen hebben???????
Aan welke eisen moet voldaan worden om je nichtje hier te krijgen?
Je kunt een rekeningnummer openen waarop mensen een donatie kunnen storten en zo meehelpen met het dekken van de medische kosten.
chicamaroquia
21-04-2003, 14:48
Origineel gepost door pleaseplease
Iemand die betrouwbaar is, vaste baan of jaarcontract en bereid is voor minstents een jaar een verbintenis aan te gaan zondat zij een ziektekostenverzekering kan afsluiten en behandeld kan worden. Je hoort wel vaker dat jonmge mannen die nog niet echt willen trouwen en wat geld willen verdienen dit doen. Normaal denk je hier niet over na, maar nu hebben wij ermee te maken en kunnen we niemand vinden. Te oud, of getrouwd of geen baan. Maar van alle leden hier moeten er toch mensen zijn die iemand kennen die kan helpen en dan helpen wij hem weer aan een zakcentje. krom eigenlijk dat je hiervoor moet betalen, maar wat moet je dan????/
Heb je iemand nodig die garant voor haar moet staan of zoek je een man die een schijnhuwelijk met haar wil aangaan zodat zij haar operatie kan ondergaan?
GangstaLovin
21-04-2003, 15:02
Ik snap het niet helemaal ....
ladymarueca
21-04-2003, 16:26
veel sterkte meid en voor je familie allah ie3awenkoem inshallah.
Maar ik kan je niet helpen sorry
xxx of a lady
chicamaroquia
21-04-2003, 16:29
Origineel gepost door pleaseplease
het laatste sorry dat mijn verhaal niet helemaal helder was, ik kan zelf wel garant voor haar staan, maar dat is helaas niet afdoende!
Oh, je kan op meerdere plaatsen een oproep plaatsen en je kan het de imam van jullie moskee aan het eind van het gebed laten vragen. Zo verspreid het verhaal zich en is de kans op het vinden van een geschikte persoon groter. Zelf ken ik niemand, mijn broer woont nog thuis en volgt een opleiding en familie heb ik hier nauwelijks. Veel succes. Ik zal ook wel rondvragen.
chicamaroquia
21-04-2003, 16:31
Origineel gepost door pleaseplease
Denk je dat mensen dat doen? lief ik zag dat je info over de ziekte hebt opgezocht en geplaatst, kunnen mensen met eigen ogen lezen hoe triest het is!
Hoe zou ik dat kunnen doen zo een rekening nummer, nogmaals alle hulp is welkom!!!
Dat kun je het beste bij de bank vragen, daar leggen ze het precies uit.
©2000-2012 Marokko.nl Virtual Community's - La maison du Maroc. Powered by Marokko Media.