Ons kind heeft het syndroom van down

[ELMA3RABIA]

Selaam mensen, Na een zware maar wel ontzettend leuke en fijne zwangerschap braken mijn vliezen elf dagen voor de uitgerekende datum. Gelukkig ging ik op mijn gevoel af en had al alles klaar zelfs extra boodschappen in huis. Ik heb elhamdoelilah wel zware maar een normaal lopende bevalling gehad. Toen kwam onze kleine knul ter wereld en het leek net alsof ik weer tot leven kwam en voor het eerst geluk voelde, prachtig gevoel. Niet eens twee minuten later keek ik naar mijn jonge en vroeg of hij het syndroom van down heeft. En mensen geloof me, niks wat daar naar toe wees hoor en de verloskundige riep nog: 'wat zeg je nou alles is goed' en mijn man zei; doe normaal Zoals gewoonlijk kreeg de kleine een apgar test en die was goed. De verloskundige keek verder naar onze kleine en viel stil. Ze keek en keek mijn man bleef staan en ze zei wat tegen hem, ik zag mijn man weg lopen naar de gang. Ik lag daar maar, nog op de verlosbank. De verloskundige kwam naast me zitten en zei waarschijnlijk heeft hij inderdaad het syndroom van down, hij heeft een aantal kenmerken. Aller eerst voelde ik mijn adem stoppen en ik zag in 1 flits mijn leven en in 1 flits alle voorbeelden die ik ooit in mijn leven zag van mensen met het syndroom van down. Ik wilde schreeuwen ik wilde huilen maar ik zei Allah Ouakbar heel hard en nam mijn zoon in mijn armen. Al snel kwam mijn man naast me staan en maakte zich zorgen om mij, iedereen maakte zich zorgen om mij en voor ik het wist zat de verloskamer vol artsen. Van de eerste dagen kan ik niet meer veel herinneren behalve dat ik erg bang was voor de toekomst en dat ik graag in de armen van mijn moeder wilde kruipen om haar te vertellen dat haar dochter een kind met het syndroom van down heeft gekregen. Ik klapte dagen dicht ik was alleen bezig met mijn kleine mooie zoon te verzorgen en met het moederschap. Ieder moeder zegt dat haar kind het mooist is maar onze kleine was echt heel mooi geboren, alsof Allah hem een noor heeft gegeven. Ik was nog zwak van de bevalling maar toch moesten we steeds naar het ziekenhuis voor onderzoeken en steeds kregen we vervelende uitslagen. Bij het syndroom van down komt nog zoveel kijken meestal hebben ze ook een hartafwijking en dat heeft onze kleine kanjer ook. Toen ik die uitslag kreeg storte mijn wereld voor 10 minuten in, ik barste in tranen uit en kreeg geen lucht ik wilde rennen en schreeuwen maar ik bleef liggen en huilde om mijn kleine prins die nu al zoveel onderzoeken doorstaat en ik huilde over....alles. Mijn man bleef met beide voeten op de grond en trok mij steeds mee om weer verder te gaan, hij gaf mij die dagen de steun die ik nooit in mijn leven zal vergeten ook niet na mijn dood. En dat geldt ook voor mijn nicht die alles naast ons heeft meegemaakt en er meer dan 100% voor ons was, toppertje. De dagen erna werd officieel door bloed onderzoek de chromosoom afwijking vastgelegd en toen begon de molen te draaien. We zijn in een stoeltje van de molen gaan zitten en daar zitten wij nu nog. Dank zij de wil en kracht van Allah gaat het echt goed met onze kleine prins, hij ontwikkeld goed, hij roept pappa en is erg nieuwsgierig. De kraamzorg en verloskundige hebben ons in de kraam periode zo ontzettend goed geholpen en ondersteund, echt super. Nu vragen jullie zeker af hoe heeft de familie erop gereageert. Iedereen verschillend de een sprak er niet veel over en de ander sprak er wel over. Iedereen leefde wel met ons mee en mijn man en ik realiseerden dat het voor hen natuurlijk ook een moeilijke periode was. Wat ik absoluut niet begreep is dat sommige er helemaal niet over spraken helemaal niets vroegen en steeds zeiden het komt goed hij wordt beter. Nou dat maakte mij razend en dat soort opmerkingen maken mij nog steeds razend. Hallo chromosomen worden heus niet zomaar weer normaal hoor! en hallo waarom ontken je het lot van mijn kind! enz enz dat soort dingen maakten mij verdrietig en nog. Ik kan eindeloos door gaan met de ervaringen die wij tot nu toe hebben meegemaakt maar jullie mogen wel weten dat ik dit nu voor het eerst ergens op schrijf/type. Kennen jullie iemand in de marokkaanse gemeenschap die onze situatie ook heeft meegemaakt?? Want wij zijn lid van allerlei hulporganisatie's en wij gaan regelmatig naar het ziekenhuis voor controle en vraag me af of marokkaanse lot genoten dat ook doen en/of weten. Laatst waren wij aan het wandelen en zagen een marokkaanse man met een kleine meid dat het syndroom van down heeft maar die deed heel kortaf en zei; Allah wilde het zo Ik dacht nou ja, wij weten ook wel dat Allah het zo wil maar je kunt er toch over praten of is dat taboe?? Of doen mensen alsof er niets aan de hand is? Inmiddels is onze kleine 1 jaar geworden en hij vond de vakantie in Marokko heerlijk! :banana: Nou ik wacht reactie's af of evt vragen.

[ELMA3RABIA]

Om goed op de hoogte te blijven van allerlei nieuwtjes omtrend het syndroom van down kunnen lotgenoten lid worden van Stichting down syndroom www.downsyndroom.nl En voor hulpmiddelen, financiële en emotionele hulp kunnen lotgenoten terecht bij Stichting MEE www.mee.nl. Deze heeft voor elke regio een lokatie om te bezoeken of bellen. Deze twee zijn echt aanraders!! Dit is ook ontzettend leuk voor de wat oudere kinderen met een handicap zie http://www.cruyff-foundation.org/smartsite.net?id=NL

[elhayet84]

Salem wa aleikum, Ik vind dat je met het feit dat jouw zoon de down syndroom er mashallah mee bent omgegaan en ik wens je veel sterkte en geniet van je knulletje. Ik hoop dat je iemand vind met wie je je ervaringen kan delen inshallah. M3a salama

[toutou20]

toen je zwanger was, wist je toen dat je een kind had met het downsyndroom of niet? Rabbi igahlihelk, ik hoor dat alleen moeders van 40 en ouderen een kind kunnen krijgen van een downsyndroom, maar in di tgeval du sniet.

[GoudAppeltje20]

Je bent gezegend Lieverd. Allah swt beproeft mensen van wie hij houdt, om er zeker van te zijn dat zijn liefde voor hen oprecht is. Ik heb zelf een zusje die een afwijking heeft, ze is dus gehandicapt. Wij doen er alles voor om haar zoveel mogelijk goed te verzorgen en blij te maken en het is waarlijk een engeltje. Geniet van je zoontje, aan je verhaal te zien kan ik merken dat je een sterke vrouw bent met veel geduld. Ik ken helaas geen mensen in mijn omgeving anders had ik je wel in contact me ze gebracht. Ma3a Salama

[Soumayyah]

Masha Allaah, mag Allaah jullie belonen voor het geduld dat jullie hiermee hebben. Zeker omdat het zo 'taboe' is onder de marokkanen. Ik hoop dat je echt een voorbeeld mag/kan zijn voor anderen!

[proudofmtalsaa]

Heel erg knap van je, helaas zijn Marokkanen op dat gebied zooo vreemd. Allah i3awnek, je krijgt veel hassanat door het opvoeden van zo een kind!

[proudofmtalsaa]

Vraagje, ik las dat je het gelijk bij de geboorte vroeg? hoe kwam dat, een voorgeveoel of wat en kunnen ze dat tijdens je zwangerschap niet zien??

[eva2]

toen je zwanger was, wist je toen dat je een kind had met het downsyndroom of niet? Rabbi igahlihelk, ik hoor dat alleen moeders van 40 en ouderen een kind kunnen krijgen van een downsyndroom, maar in di tgeval du sniet. nee hoor de kans is groter maar dat betekend niet dat je als je jonger bent dat dat niet kan een kennis van mij (geen marokkaanse ) was 32 jaar toen haar dochtertje met het syndroom van down werd geboren. TS ik wens je heel veel sterkte en veel geluk met je zoontje:kus:

[Soureaya]

So heftig verhaal.. Nee ik ken ook niemand die syndroom van Down heeft. Ik vind dat je je niks moet aantrekken van mensen die er wat over te zeggen heb of helemaal niks zeggen of scheef kijken. Je kind is je kind. Ik heb juist een erge zwak voor zieke kinderen, ik word er altijd emotioneel van. Ik heb wel ooit een vriendin gekend die een gehandicapte dochter had. Ze was zittend geboren en zo leeft ze nog, subhanallah. Maar wat was dat een schatje, kan haar echt nooit vergeten.!

[GoudAppeltje20]

toen je zwanger was, wist je toen dat je een kind had met het downsyndroom of niet? Rabbi igahlihelk, ik hoor dat alleen moeders van 40 en ouderen een kind kunnen krijgen van een downsyndroom, maar in di tgeval du sniet. Geloof niet alles wat je hoort. Allah swt heeft alles in handen en hij zal zeker geen rekening houden met iemands leeftijd, maar beproeft wie hij wil beproeven. Ma3a Salama.

[Heaven]

Salaam Topic Starter, Ben er net achter dat ik zwanger ben en nu werd ik geïnformeerd over de onderzoeken die een zwangere vrouw kan ondergaan om te kijken of het kindje het Syndroom heeft. Nu heb ik zoiets van: ik ga dat niet doen, voor alles is een reden. Heb jij deze test ondergaan?

[Al_houb]

Moge Allah je erg hard belonen voor de verzorging van het kind. Amien , en je ook steunen.

[Bijtje]

Ik heb bewondering waarop je hiermee omgaat. Moge Allah nog meer sterkte geven.

[Itata]

Ik ken een familie met zo'n kind en het gaat heel goed. Hij wordt in het gezin heel goed opgevangen en heeft de plezier van zijn leven altijd en gaat overal mee dus Marokkanen zijn op dat vlak helemaal niet vreemd. In de zin dat ze het gewoon een gegeven van Allah beschouwen en je er maar mee dient te leven net zoals elk kind. Hollanders hebben het er juist moeilijk mee. Al in de baarmoeder doen ze onderzoek en als het een DS blijkt te hebben gaan ze het in de meeste gevallen laten weghalen. Of ze steken dat kind tijdens diens leven meteen in een instelling. Ik heb die testen ook niet laten doen. Wat van Allah is, is van Hem en heb ik maar te aanvaarden zoals elk gezond kind. En ik zou niet elke voorbijganger met een DS kind ondervragen. Want zoals TS heeft gedaan kan ook niet echt. Die meneer ken je niet echt dus hij dahct van jaja...je gaat een marokkaanse man toch ook niet aanspreken om een normaal kind? Zeg gewoon Alhamdoelillah en maak er het beste van. Kinderen met die syndroom blijven meestal haken bij een ontwikkeling van een 2,5jarig kind! En zal veel zorg nodig hebben.